Viața cu scleroză multiplă

Sad woman © Fechetm | Dreamstime.com

Da, sunt bolnavă de scleroză multiplă din 2009.

Am reuşit anul trecut să primesc o pensie de boală – 400 RON- şi până anul asta, timp de 4 ani, am avut un ajutor de handicap de 270 de lei pe luna, handicap de gradul 2. Pe lângă binecuvântarea celor 270 de lei mai primeam şi 6 bilete dus-întors, cu trenul.

Anul ăsta m-au trecut la gradul 3 de handicap. Se pare că sunt singurul om din lume care s-o însănătoşit – scleroza multiplă îi una dintre cele mai invalidante boli care există – Weeeeee!

Gradul 3 înseamnă 30 de lei, lunar.

E drept, sunt în programul naţional de scleroză multiplă şi medicamentele, Interferon(Avonex), le primesc gratuit. În mod normal preţul lor este de 1800 de euro – 4 doze.

Precizez că am pe cineva care îmi ridică medicamentele, pentru că nu m-aş putea deplasa tot timpul, şi mi le trimite la Câmpulung Moldovenesc. Asta înseamnă din start 100 de lei lunar. Altfel aş petrece 24 de ore pe tren, şi credeţi-mă, 24 pe ore pe tren în 2 zile e foarte mult chiar şi pentru cineva sănătos.

Am întrebat peste tot care-i motivul pentru care o boală fără leac e tratată – Weee, ce joc de cuvinte – cu atâta indiferenţă şi bătaie de joc.

Mi s-o răspuns că aşa e legea, mai nou. Există un scor EDSS care nu este dat în puseu. Un om bolnav de SM poate avea astăzi EDSS 2 şi mâine 7 şi să fie legumă. Şi nici măcar nu glumesc. Acest EDSS este cel mai important lucru pentru comisia de handicap. Eu, pentru că anul trecut l-am avut 4, iar anul asta 2 – deşi între timp am o pareză facială – insesizabilă totuşi cu ochiul liber (măcar să arăt bine, chiar dacă nu-mi simt faţă, ce naiba), m-o asigurat doamna doctor – am ajuns să trăiesc cu 30 de lei.

M-am gândit să ţin un jurnal.

Ziua 1. Dragă jurnalule. Mi-o venit pensia. Iau o pâine, un pateu şi-un kil de ulei.

Ziua 2. Dragă jurnalule, am belit pula.

Ştiu, o să se ridice cavaleri şi domniţe şi-o să urle: LA MUNCĂ, nu la cerşit.

Is sigură că există.

Treaba e că eu nu cer nimic de la oameni.

Cer doar nu mai mult decât am avut până acum, deşi 270 de lei e deja o suma mizeră pentru un om care 3 zile din 7 nu se poate ridică din pat.

Cer ca scorul ăsta idiot să nu mai fie necesar bolnavilor de SM.

Cer să nu trebuiască să mai mergem la comisii în fiecare an. La judeţ, normal.

Mi-o zis o dată cineva că de asta tot timpul taie de la bolnavi.

Că lor nu le mai pasă.

Şi cred că are dreptate.

Foto copyright Dreamstime.com

Marcica Belearta

Marcica Belearta

Gamer, translator, lover, sinner, joker, smoker
Marcica Belearta

Latest posts by Marcica Belearta (see all)

11 Comments
  • Sanziana
    June 29, 2016

    Ce cunoscut suna. Tatal meu a avut tumora cerebrala si a fost imobilizat la pat (si in zilele mai bune, in scaun cu rotile) timp de 10 ani, cu pareza faciala, un ochi si o ureche pierdute, insa aceeasi comisie senzationala a declarat ca nu are drept la pensie de handicap. Ca nu e handicapat.
    Au fost 10 ani grozavi, intr-o familie de 4, cu un singur salariu care sa acopere chltuielile de medicamente si viata de zi cu zi (ca de cheltuielile de scoala ce sa mai spun?).

    Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 10 Thumb down 0

    • Belearta
      June 29, 2016

      Îmi pare rău. O doamna de aici merge de 6 ani în bețe și anul ăsta i-o tăiat gradul. E bine să mai aflăm totuși că SM se vindecă. Sau orice boală.

      Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 8 Thumb down 0

  • alex
    June 29, 2016

    Iti iau eu medicamentele si ti le trimit cu drag gratis daca vrei.

    Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 9 Thumb down 1

    • Belearta
      July 9, 2016

      Sunt in programul național de SM, e ok, mulțumesc.

      Like ori Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  • Tulippa
    June 29, 2016

    Posteaza asta pe pagina Ministrului Sanatatii. Omul acela mai poate face ceva ( rapid draga mea ca mai e putin si revin infamii la putere!)

    Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 8 Thumb down 0

    • Lucia
      June 30, 2016

      Nu și dacă ne trezim din adormire și mergem să votăm.

      Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 4 Thumb down 0

  • Bozgoru'
    June 30, 2016

    Tatal meu, barbat cat crucea nebunului, cu un picior amputat mai sus de genunchi in urma unui accident feroviar, care refuza locul in tramvai pe motiv ca alea sint pentru bolnavi, trebuia sa mearga anual la comisie ca sa constate onor medicii ca nu i-a crescut la loc, prilej de lungi si colorate urari si aprecieri la adresa doctorilor si a conducerii de partid si de stat…. Nu s-a schimbat nimic, parca doar nesimtirea e mai mare…

    Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 13 Thumb down 0

  • Picior_mare
    June 30, 2016

    N-are statu’ treaba. Pe astia cu adevarat bolnavi ii scot sanatosi, iar pe aia care n-au nimic ii blagosloveste cu pensie de handicap. Doctorii sunt de vina, eu nu pot sa uit un caz prezentat acum cativa ani la TV: o femeie fara maini era obligata sa se prezinte anual la comisie: pentru ce ma, nene? Ii cresteau mainile lu’ aia intre timp?

    Comentariu apreciat. Like ori Dislike: Thumb up 7 Thumb down 0

  • Andrada
    July 4, 2016

    Tata a fost diagnosticat cu scleroza multipla in urma cu mai mult de 20 ani. Nu a fost inclus in programul national pentru bolnavii cu SM. Probabil ca era prea in varsta in momentul in care a fost demarat acest program. Din fericire, el mai poate inca sa mearga, chiar daca-i este foarte greu. Are un psihic extraordinar. Am vrut sa-ti scriu acest mesaj ca sa te incurajez. Exista si cazuri in care evolutia bolii este foarte lenta. Iti doresc multa sanatate si sper sa ne mai dai vesti despre tine din cand in cand!

    Like ori Dislike: Thumb up 3 Thumb down 0

  • Madalina
    October 21, 2017

    Am un vecin care, de cand il stiu, ia pensie de handicap, desi nimeni nu stie sa sufere de-o boala. Umbla prin sat cu toti popii dupa bani pentru contributie – fara chitante, evident – lucreaza prin curte de zor, e la curent cu toate barfele.
    Cumnatul sau, impreuna cu nepotul, au omorat un om acum cativa ani. Doar nepotul e in inchisoare. Cumnatul inca isi face legea cu pumnii in libertate.
    Cum sunt posibile toate astea? Un sistem bolnav, in care certificatele, beneficiile si libertatea se ofera pe pile si in functie de numele de familie. Si nimeni nu face nimic, de parca asa e normal de cand lumea.
    Imi pare foarte rau pentru situatia ta si sper ca fiecare din noi sa ajute la o schimbare. Pornind de la actiunile mici, de zi cu zi, care perpetueaza un sistem corupt si pana la a merge la vot. Poate, poate, candva, toate astea se vor schimba. Stay strong, you are not alone!!!

    Like ori Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

  • o femeie
    October 23, 2017

    nu stiu ce pot sa zic decat TE IMBRATISEZ!

    Like ori Dislike: Thumb up 0 Thumb down 0

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *